けふこ

99_一般
けふこ

病名痙攣性発声障害 
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活動エリア

あなたにとってSDCPとは?

大切なつながり


SDCPに入会した理由

この病気を世の中にもっと分かってもらいたい。


自己紹介

10年以上前に発症しました。ただ、小さい時から恥ずかしがりで、大きな声を出すのは苦手でした。今は体調が良い時は大分声が出るようになりました。心配事やストレスがかかるようなことがあると喉がきゅーっと締め付けられて苦しい声になってしまいます。アラフィフになり、同じ症状で困っている人の参考になれることがあれば、発信していけたらと思います。


つらかったこと

窓口業務をしていたので、お客さんにいろいろと言われました。電話応対でも、やはり。人間嫌いになってしまいました。


うれしかったこと

少数ですが、話す前からこの病名を知っていて理解を示してくれた同僚や、研修時に事前に確認をとってくれて朗読が当たらないようにしてくれた講師、ちょっとした配慮がうれしかったです。
症状が出始めて苦しかった時期、小学生の息子が参観日で、「将来は家族を支えられる大人になりたい」と言ってくれたこと。ジーンとしました。
今はネトゲ三昧の大学生になりました。


病気との向き合い方

ボトックスを3回受けた後、整体に行ったり、心療内科、脳神経外科、そして、向き合わない(気にしない)ことにしてずっと放置していました。仕事も窓口から内勤に替えてもらい、10年近く経ちました。


声に悩む人たちへのメッセージ

10年経ってこの病気と向き合う気持ちになりました。これも自分の一部なんだと。知らない間にボトックスが保険適用になっていたのが、嬉しい驚きでした。皆さんのおかげだと思います。


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