麻衣

99_一般
麻衣

病名痙攣性発声障害 
治療方法
活動エリア

あなたにとってSDCPとは?

自分の1番弱い部分もさらけ出せ、それを皆んなが受け入れてくれ、更に分かち合える、なんというか、、家族です!


SDCPに入会した理由

自分の居場所だと思ったので!


自己紹介

10年前にチタンの手術をしました!
発症したのは高校生で、手術をしたのは大学生の時です。
今は32歳、すでに3人の子供がいます!
毎日家事育児に奮闘中ですー!
声の調子は良し悪しです…


つらかったこと

1番辛かった時期が高校、大学生の頃だったので、何より授業や発表や自己紹介などが辛かったです。
本読みなど、わかっているのに出ないので、先生から直接「ここよ?ここからよ?何で読めないの?」と言われた時は消えそうに恥ずかしかったです。
なので本読みがありそうな授業の前は保健室に行くことも多々ありました。
大学生の頃はアルバイトでも、「いらっしゃいませ、ありがとうございました」が言えないので、いつも「何で言わんの?」と怒られていました。


うれしかったこと

痙攣性発声障害になったからこそ、人の気持ちがわかるようになったと思うこと、後は当時のmixiでたくさんの痙攣性発声障害の仲間と出会えたことは宝物です。
後は友達に話すと理解してくれ、自己紹介なども私の代わりに話してくれたり、たくさんまわりの人の優しさに触れることが出来ました。


病気との向き合い方

この病気があっての今の自分だと思っているので、声が出にくい日があっても、まぁそういう日もあるかーと捉えています。
どうしてもしんどい気分の日はsdcpの仲間にたくさんお話を聞いてもらってます!


声に悩む人たちへのメッセージ

とにかく、1人じゃないよと声をかけてあげたいです!
声に悩む仲間はたくさんいるし、味方はいーーっぱいいるので、たくさん辛かったお話を聞かせてくださいと言いたいです。


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