まみ

あなたにとってSDCPとは？

私にとって、全ての安心する仲間、分かり合える場所

SDCPに入会した理由

同じ病気の仲間との繋がりや、情報共有

自己紹介

西日本リーダーをさせて頂いてるまみです。
代表の、美穂とはSDCPが出来るずっとずっと前から別のSNSで知り合い、同じSDと初めて会った人でした。東京と大阪と離れてはいたけど、年齢も、仕事の立場、声の詰まりも同じくらいで感動と、なんとも不思議な感じで会ったのを今も覚えています。
あれから、患者会がここまで大きくなるなんて思いませんでした。これも、代表や仲間の熱い思いが大きくしたんだとつくづく思います。西日本も、メンバーが増えてもう家族みたいになりつつあります笑っ
交流会も、開催するにつれ新しい仲間も増えて情報共有が広くなってます。
良かったら、まだ悩んでる方がいましたら
一緒に、前を向いて頑張りましょう。
私自身の声は、詰まる時もあれば普通に話せてますが、あまり大きな声(遠くの人を呼ぶ）などは、厳しいですが無理なく過ごしてます。術前までは、発する前に構えて声を意識して話をしてたりして、ガチガチでした。
対面だと、顔が見れたらジェスチャーなどで誤魔化せれても電話だともう疲れてしまってました。プライベートでも声が出ないから
行かない、面白くなるなるしでかなり辛かった時期がありました。その時に患者会や同じSDの仲間に何度も救われましたね。
だから、今度は救う立場になれればと思っています。

つらかったこと

①接客業の仕事で、お客様に叱られた
②声が聞こえないから大きな声で話して
③会議での発言で何言ってるのかわからない
④治療の為に大阪から東京に行って
何回もこんな時間と費用を使って私何やってんだろ⁇と思ったら帰りの新幹線で勝手に涙が出て来た。
⑤声が出ない為に、風邪とウソをついて接客してたら「風邪ならマスクくらいしろ!」と言われた。言われと言うより怒鳴られた。
まだまだありましたね。

うれしかったこと

声は、出ないけど言ってる事は理解出来るから大丈夫と上司に言われた言葉には救われました。
接客していた、会社にはこの病気を伝えていたのでフォローして頂けた。
特に、部下には迷惑かけてばかりだったけど
みんな、助けくれた。
プライベートの、親友や友達からは声前より良くなったねとか、笑顔がますます増えてまみちゃんらしくなったと言われた笑っ

人に何か言葉でしてあげて、「ありがとう」って言ってもらえる事が幸せです。
伝わってるって事ですもんね。

病気との向き合い方

今は、特に不自由なく生活出来てますが
この病気の理解に向けて自分の事を話しする際はこんな病気なんだよ。こんな活動してるんだよ、こんな会があるよ。と認知してもらう為にお話させてもらってます。
声の、調子が悪い時は咳払いをしてから喋ると最初の発声が出しやすいです。
これは、クセみたいになってます。

声に悩む人たちへのメッセージ

交流会や、総会で色々な方にお会いしますが
ほんと、人それぞれで声も違うし、その人が思っている感情も違います。
でも、声で悩んでる仲間だからこそ
悔しい思いをみんなでわかりあいたいですね。
そして、気持ちの面で少しでも楽になるようにメッセージを発信して行けたらと思います。