声に苦しむ当事者、家族、友人、医療関係者などが全国から集まります。年に1度の一大イベントです。毎年、6月くらいに開催します。
病院や治療に関する情報交換はもちろん、日頃、誰にも言えない、でも誰かに聴いてほしい声の悩みを、安心して話せて、わかり合える時間です。同じ地域に住む患者同士、会って話してみませんか？
発声障害をもっと理解してもらえるように、もっと多くの人に知ってもらうために、都道府県庁や厚生労働省に行きます。要望書を提出したり、SDCP特製リーフレットの配布をお願いしたりしています。
33,108名分の署名を集めて、厚生労働省などに陳情を繰り返しました。2018年、治験を経て、ボトックス注射とチタン手術が保険適用となりました。
うまく喋れなくても、このリーフレットを渡せば、周りの人に理解してもらえるきっかけになるかもしれません。ご希望の方に無料で送付しています。 【通常版】と【みんなの声版】の2種類から選べます。
医療関係者やマスコミに向けて講演をすることもあります。苦しむ仲間たちの「生の声」をお伝えしています。
痙攣性発声障害の患者であり、手術を経て見事に歌声を復活させたシンガーソングライター COZさんの応援ソング。メンバーのリアルな声を歌詞にしました。
痙攣性発声障害は、ジストニアという病気の一種と言われています。自分の意志と関係なく、体の一部が勝手に動いてしまうジストニアというこの病気を、多くの人に知ってもらうためにできました。当会代表の田中美穂も出演しています。
