声に苦しむ仲間と共に前進を
2019年4月1日、SDCP発声障害患者会は、一般社団法人として6年目を迎えました。
任意団体として活動を始めてからは10年経ちました。あの頃「1000パーセント無理だ」「20年はかかる」と言われていた、痙攣性発声障害への治療の保険適用は、2018年、現実のものとなりました。
2013年から行っている「都道府県の教育機関への陳情活動」では 、これまで12都道府県に伺い、最近では、この病名を「聞いたことがある」と言ってくださる方も出てきて、活動が実を結んだ！と思っていました。
ところが、数年ぶりに再開したTwitterを見ると、そこには10年前と何も変わっていない現実がありました。
あの頃と全く同じ、学校で教師に理解されず、授業中に音読で指されるのが苦痛で学校に行けなくなってしまったり、クラスや部活で声のことを笑われ、居場所をなくしている子供たちが、沢山いるのです。
一見、大きく進歩したようでいて、実際には今こうしている時も、苦しんでいる仲間は日本中にいることを実感し、気持ちを引き締めて取り組んでいかねばと改めて決意しました。
SNS「mixi」のコミュニティも4月で開設10年になりました。
承認制なので必ず申請の際に自己紹介をお願いしているのですが、10年経った今も、病院で「異常なし」「精神科の病院を紹介する」と言われ、なぜ声が出ないのかわからず数年苦しんできたという内容を、よく目にします。
個人でできることはほんのわずかかもしれません。
でも、仲間たち皆で、一緒に前進して行きましょう。
適切な診断、適切な治療、適切な情報が日本全国隅々まで浸透するように…。
今年は、西日本を中心に陳情に赴く予定で、6月の総会も初めて大阪で開催します。
また、全国の声に苦しむ仲間たちが、時間や費用を気にせず集まれる環境作りにも取り組んでいきたいと考えています。
SDCPはこれからも皆さまと前進し続けます。
会員の皆さまには今年度の会員更新のお手続きをお願い致します。
新規ご入会、再入会も随時受付けております。
2019年度もどうぞよろしくお願い申し上げます。
2019年4月1日
一般社団法人SDCP発声障害患者会
代表理事 田中美穂
