厚生労働省主催　「難病対策に関する意見交換会」に参加

8月18日（土）13：00～17：30厚生労働省主催

「難病対策に関する意見交換会」に代表と副代表2名で参加しました。

全国から50団体が終結し、患者会の生の声を聞くことが出来ました。

病状はさまざまですが、困っていることの共通点が

経済的負担、医者が病名を知らない、周りの無理解、精神を病む、就労困難、イジメ等であることを知り、病気は違えど苦しみは同じであることを知りました。

辻泰弘厚生労働副大臣、厚生労働保健局疾病対策課長と名刺交換させて頂き、ご挨拶をさせていただきました。

「意見交換」という事でしたが、4時間拘束で、発言時間は僅か3分・・・

今後の継続的な開催を依頼致しました。